29 мая 2016 года состоялось благотворительное спортивное мероприятие «Забег добрых дел», организованное фондом "Б.Э.Л.А.-Дети-бабочки", Промсвязьбанком, банком «Возрождение», при информационной поддержке Федерального дорожного агентства в поддержку детей, больных буллезным эпидермолизом*.
Спортивные праздники состоялись в 6 городах России: Иркутске, Санкт-Петербурге, Новороссийске, Новосибирске, Владивостоке и Челябинске. В беге на дистанции 2 км и 10 км приняли участие порядка 6 000 человек. В Иркутске забег стал самым массовым по числу зарегистрированных бегунов среди участвующих в акции городов России,- более 1,7 тысяч участников. Вместе со взрослыми бегунами символические 100 метров пробежали герои этого дня - дети-бабочки, совершив для всех свой маленький подвиг!
Всех гостей мероприятия ждала обширная культурно-развлекательная программа. На сцене возле памятника Александра III выступили популярный российский певец Александр Панайотов и участник проекта «Голос» из Иркутска Георгий Серышев с группой "BURRN". Ведущими мероприятия были звезды команды КВН "Раисы" Елена Хохоненко, Валерия Гресько и популярный ведущий города - Александр Мосин. Так же зрителей порадовали выступления иркутских танцевальных коллективов, мастер-классы, спортивные конкурсы и викторины, приуроченные в рамках забега к 355-летию города Иркутска и Дню защиты детей.
Мероприятие торжественно открыла Татьяна Николаевна Эдельман- заместитель мэра, председатель комитета по социальной политике и культуре администрации города Иркутска , а стартовый выстрел и открытие церемонии награждения произвел Министр по физической культуре, спорту и молодежной политике Иркутской области Илья Юрьевич Резник.
Среди бегунов были известные в Иркутской области люди:
- олимпийский чемпион игр в Сочи - Алексей Негодайло;
- депутат Госдумы, заместитель председателя комитета по транспорту - Сергей Тен;
- популярный ведущий Денис Гук;
- известный конькобежец участник Олимпийских зимних игр 2006 года в городе Турине (Италия), заместитель председателя Думы Ангарского городского округа - Артем Детышев;
- начальник управления по физической культуре, спорту и молодежной политике - Дмитрий Эверт;
- директор хоккейного клуба " Байкал-Энергия" - Василий Донских и многие другие.
Также мероприятие поддержали и принимали участи в торжественном награждении Депутат Законодательного собрания и Заместитель председателя комитета по здравоохранению и социальной защите Артем Валентинович Лобков, начальник Управления дорогами "Прибайкалье" Николай Антсович Рейнет, представители фонда "Б.Э.Л.А- Дети бабочки" Наталья Скребцова и Ирина Соковнина.
"Как говорится, в спорте главное не победа, а участие. Эти слова вдвойне верны, когда спорт сочетается с благотворительностью. Если нам удастся помочь хотя бы одному ребенку-бабочке, это уже будет нашей общей победой. Давайте во время забега думать об этом. Мысль материализуется, и, думаю, мощная энергия такого большого количества неравнодушных людей принесет пользу этим ребятишкам", - сказал депутат Госдумы Сергей Тен.
"Сейчас межсезонье и время было найти не сложно. Участие в таких мероприятиях это как дело чести!",- отметил олимпийский чемпион Алексей Негодайло.
«Организуя забег, мы помогаем детям, больным этой тяжелой болезнью и привлекаем внимание общественности к этому заболеванию. Я счастлив и горд, что столько людей в Иркутске откликнулась на нашу просьбу помочь детям-бабочкам. Принимая участие в Забеге, жители Иркутска показывают свое неравнодушие к заболеванию и показывают детям-бабочкам и их семьям, что они не одни. Я благодарю всех, кто помог сделать «Забег добрых дел» масштабным городским событием», - прокомментировал региональный директор ОО «Иркутский» ПАО «Промсвязьбанк» Александр Логунов.
По итогам Забега каждый финишировавший получил памятную медаль об участии уникального дизайна. Медаль выполнена по эскизу семьи ребенка-бабочки.
Всего в рамках спортивного мероприятия по всей России было собрано порядка 5 млн рублей. Благодаря собранным средствам в два раза больше “детей-бабочек” смогут получить необходимое лечение. Все средства будут направлены на расширение единственного в стране отделения для пациентов с буллезным эпидермолизом в Научном центре здоровья детей Министерства здравоохранения РФ (НЦЗД Минздрава РФ).
*Буллезный эпидермолиз – редкое генетическое заболевание, характеризующееся образованием пузырей и эрозий на коже и слизистых оболочках, ранимостью кожи и ее чувствительностью даже к незначительной механической травме. Согласно мировой статистике, встречается у одного ребенка на 50-100 тысяч родившихся. Дети с этим заболеванием требуют особого ухода, постоянной перевязки поврежденных участков кожи специальными материалами, предохраняющими от повторного повреждения. Людей с буллезным эпидермолизом называют «бабочками», метафорично сравнивая их чувствительную кожу с крыльями бабочки.










































SIA.RU: Главное