Корпоративная команда одного из крупнейших предприятий Ангарска примет участие в благотворительном забеге в помощь подопечным фонда «Б.Э.Л.А. Дети-Бабочки», детям с редким генетическим заболеванием - буллезным эпидермолизом. В частности к забегу присоединились 100 бегунов от Ангарского нефтехимического комбината (входит в группу Роснефти). Об этом сообщил региональный директор ОО «Иркутский» Промсвязьбанка Александр Логунов на пресс-конференции, посвященной подготовке к проведению «Забега добрых дел».
Благотворительный забег состоится в Иркутске 29 мая на Площади Александра III (бульвар Гагарина). Старт забега в 12:00.
В программе спортивного праздника предусмотрены конкурсы, мастер-классы, выступления музыкальных коллективов и звезд шоу-бизнеса. Будет организован также детский забег на символическую двухсотметровую дистанцию. Каждый финишировавший участник забега получит памятную медаль.
Чтобы принять участие в забеге и помочь «детям-бабочкам», необходимо до 15 мая зарегистрироваться на сайте www.babochkabeg.ru.
«Участие в «Забеге добрых дел» – это возможность каждого из нас помочь особенным детям. Регистрируясь на сайте www.babochkabeg.ru, можно сделать взнос на дистанцию длиною два или десять километров. Все собранные средства направляются в фонд на лечение и медикаменты для «детей-бабочек», – рассказал Александр Логунов.
Благотворительные средства позволят расширить единственное в стране отделение для пациентов с буллезным эпидермолизом в Научном центре здоровья детей Министерства здравоохранения РФ (НЦЗД) в Москве. Благодаря помощи участников забега в два раза больше детей со всей страны смогут получить специализированную помощь в НЦЗД.
Забег в Иркутске поддержали также спортсмены по скандинавской ходьбе. Президент «Байкальской федерации скандинавской ходьбы» Андрей Кудаев заявил о том, что представители федерации готовы пройти дистанцию с палками: главное – не победа, а участие.
В Иркутской области, по данным фонда, проживают 10 человек с диагнозом «буллезный эпидермолиз». О том, насколько это сложное заболевание, рассказала на пресс-конференции заместитель главного врача ОГАУЗ «Ангарская городская детская больница № 1» Лариса Шилина: «Это редкое генетическое заболевание, при котором кожный покров отличается особой ранимостью и чувствительностью даже к незначительной механической травме. Людей с буллезным эпидермолизом называют «бабочками», сравнивая их чувствительную кожу с крыльями бабочки. Согласно статистике, заболевание встречается у одного ребенка на 50-100 тысяч родившихся. Дети с этим заболеванием требуют особого, дорогостоящего ухода, постоянной перевязки поврежденных участков кожи специальными материалами, предохраняющими от повреждения. Каждый из нас может облегчить, а может быть и спасти жизнь таким детям».
SIA.RU: Главное
